ALS.
Amyotrofische Laterale Sclerose.

De laatste jaren is er de nodige aandacht gegeven aan deze dodelijke ziekte. Wereldwijd zijn er zo’n 400.000 patiënten. In Nederland zo’n 1.500. Elk jaar komen er 500 patiënten in ons land bij. En elk jaar overlijden er ook 500.
Dat zijn, zeker in vergelijking met andere aandoeningen, niet zo heel veel mensen. De impact van de ziekte voor degenen die het krijgen, en hun omgeving, is daardoor echter niet minder.

ALS is een ziekte waarbij de doorgifte van signalen van de hersenen naar de spieren geblokkeerd raakt. De zenuwen doen hun werk dus niet meer goed. Hierdoor verdwijnen de spieren. Alle spieren, behalve de hartspier, raken aangetast. Meestal overlijden ALS-patiënten doordat de ademhalingsspieren uitvallen.
Hoe het komt dat de zenuwen de signalen niet langer doorgeven is niet bekend. Wel is inmiddels bekend dat de ziekte in sommige gevallen erfelijk is. (Voor een animatie met veel informatie: Stichting ALS. Zie ook de website: www.als.nl)

De gemiddelde levensverwachting van patiënten met ALS is drie tot vijf jaar. Dat wil zeggen: na de eerste symptomen. Dus niet na het stellen van de diagnose. Dat moment kan best ver uit elkaar liggen, de klachten zijn in eerste instantie soms vaag en worden niet herkend als symptomen van ALS. Of worden überhaupt niet ervaren als klachten maar als zaken die bij het ouder worden horen. De werkelijkheid is dan helaas een heel andere.

Vorig najaar kwamen wij hardhandig in aanraking met deze werkelijkheid. Al enige tijd had mijn vader problemen met zijn rechterarm. In eerste instantie werd dit door de neuroloog bestempeld als een amyotrofische schouderneuralgie. Dat is een (weet ik helaas uit ervaring) heel vervelende aandoening waarbij je schouderzenuw aangetast raakt en daardoor je arm niet meer goed wordt aangestuurd. Dat leidt tot krachtverlies. Uiteindelijk komt dat echter weer goed: je lichaam herstelt de schouderzenuw en ook de spieren herstellen zich.

Bij mijn vader trad echter geen verbetering op. De klachten bleven verergeren en gedurende de zomer leken ook andere spieren aangetast te worden.
Uiteindelijk heeft onderzoek bij het ALS-centrum in Utrecht op 30 november 2015 de diagnose ALS opgeleverd. Geen verrassing (meer), wel een hard gelag.

Terugkijkend zijn de klachten zo’n drie jaar geleden al begonnen. Maar zoals mijn vader zelf zegt: ‘ik was nog nooit zo oud geweest’, dus in eerste instantie leken de klachten niet vreemd. Als je wat ouder wordt horen sommige dingen er nu eenmaal bij. Sommige dingen echter niet.

Inmiddels is mijn vader al behoorlijk gehandicapt. Hoe snel het verdere verloop van de ziekte in zijn geval zal zijn is niet bekend, dat is voor iedere patiënt anders.
Voor ons betekent het dat we helpen waar we kunnen. Mijn moeder draagt het leeuwendeel van de mantelzorg, maar waar mogelijk springen wij uiteraard bij.
En zo raken we met zijn allen ineens verzeild in een wereld waarvan we voorheen het bestaan slechts zijdelings kenden: de zorg.

Natuurlijk is het niet leuk. En natuurlijk zouden we dit liever niet meemaken.
Maar het is zoals het is en we maken er het beste van. Veranderen kunnen we het immers toch niet, dus genieten we van wat we (nog) hebben. En heel soms kruipen we even onder tafel en doen we even niet meer mee. Eventjes.